Minik Alara zamana karşı mücadele ediyor!

Görev nedeniyle Şanlıurfada yaşayan Güler ve Ersel şahbaz çiftinin 17 aylık bebekleri Alara nadir görülen SMA yani"Spinal Musküler Atrofi" hastalığıyla mücadele ediyor. Alara'nın sağlığına kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2,1 milyon Eura'ya ihtiyacı olan aile, yardım kampanyası başlattı ve biran önce seslerinin duyulup Alara'nın sağlığına kavuşmasını bekliyor.....

Güler ve Ersel Şahbaz çifti , 17 ay önce dünyaya gelen bebekleri  Alara'nın bacaklarını oynatamaması ve  hareketlerindeki yetersizlik nedeniyle, hastaneye götürdü. Yapılan testler sonucu 10 aylıkken Alara'ya SMA Tip 1 yani"Spinal Musküler Atrofi" teşhisi konuldu. 

Alara'ya ilaç tedavisi başladı ancak Şanlıurfa'daki hastanelerde tedavisi olmadığı için minik Alara sürekli Gaziantep'te gidiyor... 

Alara'nın tam anlamıyla sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen "gen" tedavisinin uygulanması gerekiyor. 

Yaklaşık 2,1 milyon EURO'ya  mal olan tedavinin yapılabilmesi için yardım kampanyası başlattıklarını söyleyen Anne Güler Şahbaz   bu sürede gereken paranın sadece yüzde 1'i toplayabildiklerini belirterek duyarlı herkesten seslerini duymalarını ve Alara'nın yaşayabilmesi ve sağlığına kavuşabilmesi  için  destek olmalarını bekliyor.
Sizde Alara'nın yaşaması için ufakta olsun bi katkı koymak isteseniz yapacağınız ufak bağışlarla umut olabilirsiniz tek yapmanız gereken "sma.alara.tip1" adlı instagram hesabından Alara'nın ailesine ulaşıp gereken bilgileri almak.


haber medya manşet şanlıurfa türkiye sma alara şahbaz kampanya